小麗在采集干細(xì)胞。

45歲的父親疏迎澤被確診為慢性白血病，與16歲的女兒小麗（化名）配型成功后，女兒忍著疼痛與害怕毅然為父親捐獻(xiàn)骨髓和干細(xì)胞。因疏迎澤還一直在蘇州診療，近日，新安晚報、安徽網(wǎng)、大皖新聞記者電話采訪了同在蘇州陪護(hù)的疏迎澤妻子陳俊女士。

幸福的家庭遭遇不幸

這原本是一個普通幸福的家庭，疏迎澤是當(dāng)?shù)匾患夜S的普通職工。在今年4月10日一次常規(guī)的體檢中發(fā)現(xiàn)，疏迎澤的白細(xì)胞數(shù)值異常偏高。次日，夫妻倆趕往池州市人民醫(yī)院，初步診斷為慢性白血病。這讓夫婦倆震驚不已，“全家都蒙了，不知道該怎么辦”。

當(dāng)天下午，他們就轉(zhuǎn)至江蘇省人民醫(yī)院，骨穿檢查最終確診為原發(fā)性骨髓纖維化——一種嚴(yán)重的骨髓增殖性疾病。醫(yī)生表示，骨髓移植是最佳治療方案。為尋求更權(quán)威的治療，5月6日，他們又輾轉(zhuǎn)來到蘇州大學(xué)附屬第一醫(yī)院。幸運(yùn)的是，16歲的女兒小麗與父親配型成功，“當(dāng)時覺得看到了光，女兒就是他爸爸的希望”，陳俊回憶道。

7月16日，移植手術(shù)按計劃進(jìn)行：連續(xù)2天回輸干細(xì)胞，1天回輸骨髓。如今，疏迎澤已成功出艙，進(jìn)入蘇州弘慈血液病醫(yī)院接受抗排異、抗感染治療。但醫(yī)生的話時刻提醒著陳俊：“移植有價，排異無價?！庇绕涫乔叭齻€月，由于疏迎澤的骨髓和造血環(huán)境都已受損，如同“壞種子種在壞土壤里”，免疫力幾乎為零，任何一點(diǎn)感染或排異反應(yīng)都可能危及生命。

頂著疼痛與害怕捐骨髓

為父親捐獻(xiàn)骨髓和干細(xì)胞的過程，遠(yuǎn)比小麗最初想象得更漫長。由于既要捐獻(xiàn)干細(xì)胞，又要進(jìn)行需全麻手術(shù)的骨髓捐獻(xiàn)，她比普通捐獻(xiàn)者提前十天辦理入院做一項特殊的準(zhǔn)備——為自己“備血”?！搬t(yī)生說孩子年紀(jì)小，盡量不用異體血，就讓她提前存自己的血，供骨髓移植當(dāng)天回輸用?！标惪』貞浗榻B。

陳俊介紹，女兒先后放了兩次血：第一次400ml，順利存入血庫；原計劃總共準(zhǔn)備800ml，可第二次采200ml時，或許是太緊張，血液很難抽出，最終只能作罷。為了順利完成干細(xì)胞采集，女兒連打了5天動員劑后，才進(jìn)入采集環(huán)節(jié)。隨后的骨髓捐獻(xiàn)過程更讓人心疼：早上8點(diǎn)不到，女兒就被推進(jìn)手術(shù)室，直到11點(diǎn)才出來，術(shù)后直接被送往重癥監(jiān)護(hù)室觀察。

“在重癥室住了一晚，第二天我才把她接出來?！标惪≌f，女兒起初以為捐獻(xiàn)“像獻(xiàn)血一樣簡單”，直到采干細(xì)胞那天，她躺在病床上，臉色蒼白，雙手插著輸液管，纖細(xì)的血管讓采集流程比別人多花了一個半小時。“結(jié)束后她拉著我的手，小聲說‘媽媽，有點(diǎn)疼’，我才知道孩子一直在強(qiáng)撐著?！闭f到此，陳俊的聲音哽咽了。

住院前一晚，想到即將獨(dú)自面對的骨髓手術(shù)，女兒躲在被子里哭了，“她說害怕，可又反復(fù)念叨‘爸爸在等我’，最后咬著牙說‘我不怕’?！边@個總是故作堅強(qiáng)的女孩，第一次在母親面前流露出脆弱。

如今，女孩在池州老家由舅舅照料，每天去舅舅家吃飯，其余時間獨(dú)自在家?！拔以卺t(yī)院陪護(hù)，顧不上她，只能每天打電話叮囑她好好吃飯?！标惪〉恼Z氣里滿是愧疚。

捐獻(xiàn)后也出現(xiàn)了一些影響：前段時間池州下大雨，女兒打電話說尾巴骨附近（骨髓采集部位）隱隱作痛，“早上差點(diǎn)起不來床”。醫(yī)生說骨髓恢復(fù)需要漫長時間，陳俊卻只能硬起心腸：“眼下，先保住她爸爸，才有全家團(tuán)圓的可能?！?/p>

困境已引起關(guān)注

治療的希望就在眼前，但高昂的費(fèi)用成了橫亙在這個家庭面前的大山。從4月至今，檢查、移植等費(fèi)用已耗盡家中所有積蓄，還向親友借了60萬元。后續(xù)抗排異治療，保守估計仍需50萬元。更讓陳俊焦慮的是每日的開銷：“一天至少1萬多，一支白蛋白或免疫球蛋白要850-950元，也不在報銷范圍內(nèi)，70%-80%的藥都得自費(fèi)。”

“兄弟姐妹也借了幾萬，但各家有各家的難處，不能再拖累他們了?？伤羌依锏捻斄褐桥畠盒闹械暮冒职?，我真的不想失去他?！标惪⊙酆瑴I水說道，丈夫最大的心愿就是看著女兒長大成人，和她一起慢慢變老，“我們只想回到那個溫馨的家”。

好在，這個家庭的困境，也引起社區(qū)及政府部門的關(guān)注。他們所在的社區(qū)積極為他們爭取相關(guān)扶助政策，并發(fā)動共建單位、轄區(qū)退伍老兵伸出援手，社區(qū)工作人員也幫著在居民群里轉(zhuǎn)發(fā)求助信息。受訪的最后，陳俊表示，“再難我們也不會放棄，也希望能有更多人幫我們一把，讓他陪我們走得更遠(yuǎn)。”

新安晚報安徽網(wǎng)大皖新聞記者朱春友通訊員孟智超（圖片均由受訪者提供）